Comme malade en cours de traitement, frappé d'une maladie rare et peu connue, je lance ici un appel aux anciens malades ou malades en cours de traitement, aux familles et amis, en vue de la constitution d'une association à but non-lucratif se réclamant de la loi de 1901. Je suis propriétaire de ce site Internet et webmestre, je m'en sers pour lancer  une association. Je le fais après avoir fait des recherches sur Internet avec Google, recherches fructueuses en qualité, mais ayant donné une récolte réduite en quantité, avec le mot clef "association". Je n'ai trouvé qu'un site de témoignages et d'information, je vous donne son adresse : http://sgbfrance.free.fr/. J'y a laissé mon témoignage et un certain nombre de commentaires dont mon intention de créer une association. Il semble que ce site, créé en 2000, a cessé de recevoir des témoignages,  le dernier  (n° 184 Gwen) est daté du  7 octobre 2018. Le mien a été enregistré le 6 janvier 2020 (n° 185). Le 11 janvier, ayant rencontré deux autres malades au Centre de rééducation Bourgés de Castelnau-le-Lez, nous avons convenu de créer une nouvelle association. Comme préliminaires, j'ai fait une recherche et trouvé l'Association Française du Syndrome Guillain-Barré auquel j'ai adhéré. Le Président m'a demandé de créer une antenne locale Hérault. Ce que j'ai fait, en même temps que l'ouverture d'un site internet qui n'existait plus https://www.syndrome-guillain-barre.fr.

1 . Comment est venue l'idée ?

Mardi 2 janvier 2020, je me suis rendu au Centre de ré-éducation Bourgès de Castelnau-le-Lez, par les transports en commun (bus, tram et pédibus 1 km). Pendant le trajet, l'idée est venue de créer une association. A midi, j'ai déjeune pour la première fois au Centre car je ne voulais pas être en retard. A table, la conversation est venue avec les autres convives dont ma voisine atteinte depuis 5 ans du syndrome et bénéficiant chaque jour de 7 heures de soins. J'ai soumis mon idée et banco ! Nous sommes deux volontaires plus mon épouse : trois futurs membres.

1.1 Le problème du secret médical

Pour joindre les malades, il ne peut être question de s'adresser aux établissements hospitaliers ou aux cliniques et de demander les noms des malades. Le secret médical protège l'identité et la vie privée des patients. 

1.2 La démarche associative

La création d'une association  et l'adhésion de nouveaux membres n'est possible que par un acte volontaire et personnel du malade ou de sa famille à qui nous devons garantir la protection de l'anonymat, sauf pour les dirigeants de l'association (Bureau).

Pourquoi cette démarche ?

1.3 Le but d'une association

La loi de 1901 garantit à chaque citoyen.ne la liberté de s'associer en vue d'un ou plusieurs objectifs. Les citoyens,nes se réunissent en assemblée fondatrice, approuvent des statuts et élisent un Conseil d'administration qui élira un Bureau (au minimum un Président et un Trésorier). Nous accepterons bien sûr les membres des familles de malades et leurs proches.

2 . Notre future association

En fonction des réponses aux appels lancés, nous définirons la portée : locale, départementale, régionale ou nationale. C'est vous, futurs adhérents et fondateurs qui déciderez lors des réunions de validation des statuts, préliminaires à la tenue d'une assemblée de fondation.

Bien sûr, nous accueillerons tous les contributeurs et bienfaiteurs mais en restant indépendants de tout parti politique, religions ou industriels.

2.1 Nos objectifs

Par tous les moyens légaux, nous voulons agir.

La maladie qui nous frappe est mal connue du grand public, des médecins (certains neurologues !), des autorités sanitaires (voir https://solidarites-sante.gouv.fr/soins-et-maladies/prises-en-charge-specialisees/maladies-rares/article/l-offre-de-soins ou https://www.santepubliquefrance.fr).

1. Faire connaître cette maladie de tout publics (grand-public, médecins, SAMUs, décideurs politiques, ...)
2. Aider les malades et leurs familles, en particulier face aux autorités et aux Centres régulateurs du SAMU, ...
3. Constituer un groupe de pression (lobby) pour inciter les recherches et les autorités de tutelle de la recherche en vue de développer les recherches en cours ou de créer des centres spécialisés sur le syndrome.
4. Et toutes actions jugées utiles pour atteindre les objectifs ci-dessus ou à venir.

2.2 . Nos futurs moyens d'actions

Tous les moyens légaux d'information, en particulier vis-à-vis des réseaux sociaux et tous médias publics, ... 

3 . Les insuffisances constatées à ce jour

J'ai personnellement été témoin sur ma personne de l'ignorance de certains médecins vis-à-vis des premiers symptômes de la maladie. Je ne veux pas stigmatiser ces personnes, le centre régulateur du SAMU et les établissements hospitaliers auxquels ils appartiennent. L'examen des témoignages du site cité ci-dessus (rappel de ce site : http://sgbfrance.free.fr/) est éloquent, surtout s'agissant de médecins généralistes, de centres régulateurs du SAMU en France, ... Des malades ont été traités de plaisantins, de simulateurs ou se sont vus conseiller de s'aliter (mon cas) ou de prendre du "Dafalgan" !

Or, la prise en charge rapide par des médecins compétents et appliquant rapidement un traitement approprié est un gage qui garantira une guérison avec un minimum voire une absence de séquelles. Des témoignages (don le mien) font état de jeunes médecins compétents sachant orienter les malades vers des services de neurologie de pointe où le diagnostic rapide a permis une récupération rapide (mon cas).

Le site de Santé-Publique-France (https://solidarites-sante.gouv.fr/soins-et-maladies/maladies/maladies-infectieuses/virus-zika) cite un cas mortel en lien avec le syndrome de Guillain-Barré. Ce même site (maladies rares https://solidarites-sante.gouv.fr/soins-et-maladies/prises-en-charge-specialisees/maladies-rares/article/l-offre-de-soins) ne donne à notre connaissance aucune information supplémentaire sur les causes du syndrome Guillain-Barré ? Voyez le site décrivant la maladie à virus Zika. Cliquez sur ce lien. Un lien existe-t-il ?

Vous pouvez télécharger sur ce site l'affichette à lire, à diffuser sans modération. Merci.

A nous d'agir, unis. "L'union fait la force".

Raymond GIMILIO
Docteur en Sciences biologiques (non médecin)
Ingénieur de recherches (ER) du CNRS

P.S. mon adresse : raymond.gimilio@gmail.com

Raymond GIMILIO
47 rue Lafeuillade Apt. 145
34070 Montpellier
tel. 06 79 30 27 54

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